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羊城晚报记者 张华
“我国注册登记的罕见病(bing)患者达到了70多万人,罕见病(bing)协作网医院也添加至(zhi)400多家,在诊疗能力上,广东省在天下排在第一。”3月2日,在2024年广东省药学会罕见病(bing)专家委员(yuan)会学术(shu)年会上,中华医学会罕见病(bing)分会副主委、广州市妇女儿(er)童医疗中心罕见病(bing)医学中心负责人刘丽传授(shou)表示,“在罕见病(bing)药物的可及性上我们面对两大难题,一方面没(mei)有药,另外一方面药物太贵用不起。”会上,业(ye)内专家呼吁,社会对罕见病(bing)的关注度仍需提高,且亟需有效的筹资与支付(fu)体系来解(jie)决(jue)罕见病(bing)用药保障。
95%的罕见病(bing)患者在省内医治
2019年2月,广东省14家医院纳入(ru)天下罕见病(bing)诊疗协作网。据(ju)统计,截至(zhi)目前,广东省罕见病(bing)诊疗协作网医院新增至(zhi)25家医疗机(ji)构,并组建了9个单病(bing)种诊疗协作组。该协作网医院登记了约(yue)5万名患者,个中广州市妇女儿(er)童医疗中心登记了快(kuai)要2万名患者,最多的是视神经炎(yan)、血友病(bing)、特发性的肺动脉高压、视网膜母细(xi)胞瘤等。
刘丽引见:“今年我参加国度卫生健康委罕见病(bing)质控(kong)会议,调查显示,广东省罕见病(bing)诊疗能力排在天下第一,具(ju)体体现在我们拥稀有量最多的开设罕见病(bing)门诊的医院,已(yi)达到了41家;95%的罕见病(bing)患者无需跨省就诊,在本省内就能获得救(jiu)治。”