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2024-03-07 15:38:40
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广东罕见病(bing)诊疗能力排天下第一,患者,药物,用药

羊城晚报记者 张华

“我国注册登记的罕见病(bing)患者达到了70多万人,罕见病(bing)协作网医院也添加至(zhi)400多家,在诊疗能力上,广东省在天下排在第一。”3月2日,在2024年广东省药学会罕见病(bing)专家委员(yuan)会学术(shu)年会上,中华医学会罕见病(bing)分会副主委、广州市妇女儿(er)童医疗中心罕见病(bing)医学中心负责人刘丽传授(shou)表示,“在罕见病(bing)药物的可及性上我们面对两大难题,一方面没(mei)有药,另外一方面药物太贵用不起。”会上,业(ye)内专家呼吁,社会对罕见病(bing)的关注度仍需提高,且亟需有效的筹资与支付(fu)体系来解(jie)决(jue)罕见病(bing)用药保障。

95%的罕见病(bing)患者在省内医治

2019年2月,广东省14家医院纳入(ru)天下罕见病(bing)诊疗协作网。据(ju)统计,截至(zhi)目前,广东省罕见病(bing)诊疗协作网医院新增至(zhi)25家医疗机(ji)构,并组建了9个单病(bing)种诊疗协作组。该协作网医院登记了约(yue)5万名患者,个中广州市妇女儿(er)童医疗中心登记了快(kuai)要2万名患者,最多的是视神经炎(yan)、血友病(bing)、特发性的肺动脉高压、视网膜母细(xi)胞瘤等。

刘丽引见:“今年我参加国度卫生健康委罕见病(bing)质控(kong)会议,调查显示,广东省罕见病(bing)诊疗能力排在天下第一,具(ju)体体现在我们拥稀有量最多的开设罕见病(bing)门诊的医院,已(yi)达到了41家;95%的罕见病(bing)患者无需跨省就诊,在本省内就能获得救(jiu)治。”

只有5%罕见病(bing)患者有有效医治药物

目前我国罕见病(bing)种类(lei)有207种,据(ju)估算,我国罕见病(bing)患者约(yue)2000万人。然而由于企业(ye)研动员(yuan)力有限、疾病(bing)确诊难度较大等,仅5%的罕见病(bing)患者有有效的医治药物。

即使(shi)是少数有特药的疾病(bing),患者也常常面对巨大的经济(ji)压力。刘丽说:“在罕见病(bing)药物的可及性上我们面对两大难题,一方面没(mei)有药,另外一方面药物太贵用不起。”为(wei)解(jie)决(jue)罕见病(bing)用药成绩(ji),在2018年至(zhi)2021年,与罕见病(bing)相干的政策和执(zhi)法有了爆发式的增长。特别(bie)是2021年,实现高值罕见病(bing)药品(pin)医保准入(ru)冲破,医治脊髓(sui)性肌萎缩症药物诺西那生钠注射(she)液进入(ru)基本医保目录,每针(zhen)从近70万元(yuan)降至(zhi)3万余元(yuan)。而2024年实施的基本医保目录笼盖16个罕见病(bing)病(bing)种,弥补了重症肌无力、PNH(阵发性睡眠(mian)性血红卵白尿症)等10个病(bing)种的用药保障空白。

我国部分省分的试点也有一些创新举措,比如广东省血友病(bing)诊疗中心的支付(fu)形式值得推广。南边医科(ke)大学南边医院血液科(ke)传授(shou)孙竞引见,广东省对血友病(bing)患者实施“1+N”的医疗保障体系政策。“1指的是医保,N是其他多种方式。除了慈悲救(jiu)助以外,广东还实施了普惠型医保,比如广州的‘穗(sui)岁康’、东莞(guan)的‘莞(guan)家福(fu)’、佛山(shan)的‘平(ping)安佛’,以解(jie)决(jue)病(bing)人药品(pin)的可及性成绩(ji)。”

药品(pin)落(luo)地(di)仍然有很多坎

固然不少罕见病(bing)药物被纳入(ru)医保目录,但在具(ju)体落(luo)地(di)中仍然有着“进院难”“用药难”的成绩(ji)。即使(shi)是天下罕见病(bing)诊疗协作网中的医院,“哪款药进,哪款药不进”也很难决(jue)议,而储备多少高值罕见病(bing)药物量,也是医院管理层面考虑的一个成绩(ji)。

值得庆幸的是,“双通(tong)道”是比年来解(jie)决(jue)罕见病(bing)药品(pin)出院难的一个办法。广州医药股分有限公司副总裁、广药大药房(广东)有限公司总经理程震引见,2024年广州“双通(tong)道”正在推进中,药店也常常会储备罕见病(bing)药品(pin),只不外,患者与药店之间的链(lian)接还未美满。

为(wei)了让患者更轻易地(di)找到大夫(fu)和药品(pin),广东省药学会罕见病(bing)专委会协助扶植了“罕见病(bing)用药”小步伐,共享医院和药房的罕见病(bing)用药库存数量及网点信息。程震引见,目前,广药大药房在广东省内60多家门店的罕见病(bing)药品(pin)库存和网点,都(dou)已(yi)同步到“罕见病(bing)用药”小步伐。广药大药房另有4家药店入(ru)选了广州“双通(tong)道”药店,可以为(wei)患者提供送药抵(di)家、个性化用药管理等服务。

“罕见病(bing)范(fan)畴发展要吸引更多爱心企业(ye)、社会组织(zhi)投入(ru),多元(yuan)资本整合(he)寻(xun)求(qiu)冲破口。”程震表示,“企业(ye)要积极到场罕见病(bing)线上寻(xun)医找药,同时负担罕见病(bing)创新药物的渠道供应。”

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